Merci a tous !!!

Grâce à votre générosité nous avons pu remettre un chèque de 2200 € à l'AFIF SSR/PAG : Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell ou né Petit pour l'Age Gestationnel.

Merci à LS adhésif notre imprimeur d'étiquettes et à Géraudel notre fabricant de muselet qui ont généreusement offert les capsules aux couleurs de Manon et une partie de l'habillage des bouteilles.

La bouteille de champagne Cuvée Manon est toujours en vente sur la page "boutique" de notre site, jusqu'à épuisement du stock. N'hésitez pas à en commander une maintenant il n'y en aura bientôt plus !

Retrouvez l'histoire de Manon et de sa famille en cliquant sur sa photo (à gauche) ou sur le site www.silver-russell.fr

Je m’appelle Manon, j’ai 14 ans.

 

Je suis atteinte d’une maladie génétique rare : le syndrome de Silver Russel.

 

Je suis née à 8 mois de grossesse, je pesais 1kg770 et mesurais 41cms. Lorsque que j’étais dans le ventre de ma maman, je ne grossissais et ne grandissais plus.

 

De la naissance à l’âge de 4 ans, je refusais toute alimentation.

A l’âge de 2 ans les médecins ont donc pris la décision de m’alimenter par sonde naso-gastrique et cela jusqu’à 4 ans.

 

Je suis aussi sous traitement par hormone de croissance depuis l’âge de 2 ans pour m’aider à grandir car cette maladie nous empêche de grandir normalement.

 

La maladie n’est pas toujours facile à supporter. Elle entraîne parfois de l’hypoglycémie, je suis souvent fatiguée et des problèmes de concentration m’empêche d’étudier correctement à l’école. Du coup, j’ai un traitement pour l’hyperactivité pour m’aider à me concentrer.

 

J’ai un suivi tous les 4 mois à l’hôpital pour contrôler ma taille, mon poids, faire une prise de sang.

Je bénéficie d’un suivi avec un endocrinologue, psychologue, neuro pédiatre, diététicien, gastro-entérologue, orthopédiste, pneumologue.

 

A l’annonce du syndrome, mon papa et ma maman étaient désemparés.

Ils ont donc décidé avec d’autres parents de créer une association AFIF SSR/PAG qui a pour objectif :

        

         Informer le public sur le syndrome

         Informer, orienter et conseiller les familles

         S’entourer d’un conseil scientifique

         Promouvoir et encourager la recherche

         Organiser ou participer à l’organisation de réunion médicale.

 

Si vous souhaitez nous aider à récolter des fonds, n’hésitez à acheter une ou plusieurs bouteilles de champagne ou capsules de champagne.

 

Merci beaucoup pour votre soutien.

www.silver-russel.fr

 

 

Eicher Sébastien, Caroline, Manon