Je m’appelle Manon, j’ai 14 ans.

 

Je suis atteinte d’une maladie génétique rare : le syndrome de Silver Russel.

 

Je suis née à 8 mois de grossesse, je pesais 1kg770 et mesurais 41cms. Lorsque que j’étais dans le ventre de ma maman, je ne grossissais et ne grandissais plus.

 

De la naissance à l’âge de 4 ans, je refusais toute alimentation.

A l’âge de 2 ans les médecins ont donc pris la décision de m’alimenter par sonde naso-gastrique et cela jusqu’à 4 ans.

 

Je suis aussi sous traitement par hormone de croissance depuis l’âge de 2 ans pour m’aider à grandir car cette maladie nous empêche de grandir normalement.

 

La maladie n’est pas toujours facile à supporter. Elle entraîne parfois de l’hypoglycémie, je suis souvent fatiguée et des problèmes de concentration m’empêche d’étudier correctement à l’école. Du coup, j’ai un traitement pour l’hyperactivité pour m’aider à me concentrer.

 

J’ai un suivi tous les 4 mois à l’hôpital pour contrôler ma taille, mon poids, faire une prise de sang.

Je bénéficie d’un suivi avec un endocrinologue, psychologue, neuro pédiatre, diététicien, gastro-entérologue, orthopédiste, pneumologue.

 

A l’annonce du syndrome, mon papa et ma maman étaient désemparés.

Ils ont donc décidé avec d’autres parents de créer une association AFIF SSR/PAG qui a pour objectif :

        

         Informer le public sur le syndrome

         Informer, orienter et conseiller les familles

         S’entourer d’un conseil scientifique

         Promouvoir et encourager la recherche

         Organiser ou participer à l’organisation de réunion médicale.

 

Si vous souhaitez nous aider à récolter des fonds, n’hésitez à acheter une ou plusieurs bouteilles de champagne ou capsules de champagne.

 

Merci beaucoup pour votre soutien.

www.silver-russel.fr

 

 

Eicher Sébastien, Caroline, Manon